Spis treści
Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje na podstawie art. 17 ustawy z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych:
matce albo ojcu,
innemu opiekunowi faktycznemu dziecka,
innej osobie, na której ciąży obowiązek alimentacyjny,
małżonkowi jak również
rodzinie zastępczej (niezależnie od pokrewieństwa z dzieckiem), osobie prowadzącej rodzinny dom dziecka, dyrektorowi placówki opiekuńczo-wychowawczej, dyrektorowi regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej albo dyrektorowi interwencyjnego ośrodka preadopcyjnego,
jeżeli sprawuje opiekę nad osobą w wieku do ukończenia 18 roku życia (czyli – nad dzieckiem), które:
legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo
orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym znajduje się wskazanie o:
konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (czyli wskazanie z pkt 7) oraz
konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (czyli wskazanie z pkt 8).
Jakie schorzenia uzasadniają konieczność stałej opieki nad dzieckiem?
Od konieczności stałej opieki nad dzieckiem uzależnione jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego.
Gdy świadczenie przysługuje na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności (a nie na podstawie orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności) warunkiem jego przyznania jest to, żeby w orzeczeniu znalazła się adnotacja, że dziecko:
- wymaga stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (w pkt 7 orzeczenia) oraz
- wymaga stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (w pkt 8 orzeczenia).
Kiedy świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje?
W przypadku gdy w orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka – w pkt 7 i 8 – nie znajdą się obie wyżej wymienione adnotacje świadczenie pielęgnacyjne nie będzie przysługiwało.
Jakie stany chorobowe uprawniają do uzyskania świadczenia?
To, jakie stany chorobowe dziecka, wymagają sprawowania nad nim stałej opieki przez jego opiekuna, wynika bowiem z rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (a konkretniej jego par. 2) i są to odpowiednio:
- wady wrodzone i schorzenia o różnej etiologii prowadzące do niedowładów, porażenia kończyn lub zmian w narządzie ruchu, upośledzające w znacznym stopniu zdolność chwytną rąk lub utrudniające samodzielne poruszanie się,
- wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, układu krążenia, oddechowego, moczowego, pokarmowego, układu krzepnięcia i inne znacznie upośledzające sprawność organizmu, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia szpitalnego,
- upośledzenie umysłowe, począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym,
- psychozy i zespoły psychotyczne,
- całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań i aktywności (czyli – zaburzenia ze spektrum autyzmu),
- padaczka z częstymi napadami lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi,
- nowotwory złośliwe i choroby rozrostowe układu krwiotwórczego do 5 lat od zakończenia leczenia,
- wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodujące znaczne ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości wzroku w oku lepszym do 5/25 lub 0,2 według Snellena po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi, lub ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni oraz
- głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu niepoprawiające się w wystarczającym stopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego.
Lista 150 chorób, które uprawniają do uzyskania świadczenia
Ponadto, od 21 marca 2025 roku funkcjonuje lista 150 chorób, na które obligatoryjnie powinny być "przyznawane" pkt 7 i 8. Ich udokumentowana diagnoza uprawnia do orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny dopuszczalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia oraz zobowiązywała zespół orzeczniczy do ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazania z pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz wskazania z pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).
Do schorzeń zalicza się:
Achondroplazja
Zespół Aicardi'ego-Goutières
Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna
Zespół Alpersa-Huttenlochera
Alfa- i beta-mannozydoza
Zespół Alströma
Zespół Angelmana
Zespół Aperta
Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
Ataksja-teleangiektazja
Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
Zespół Bardeta-Biedla
Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa R4 związana z betasarkoglikanem
Zespół CHARGE
Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
Dysplazja kampomeliczna
Choroba Canavan
Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)
Zespół Cockayne
Zespół Coffina-Lowry'ego
Wrodzony brak ramienia i przedramienia
Wrodzone zaburzenie glikozylacji
Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
Zespół Cornelia de Lange
Mukowiscydoza
Zespół Dravet (związany z SCN1A)
Zespół Dubowitza
Dystrofia mięśniowa
Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
Zespół Frasera
Ataksja Friedreicha
Zespół Frynsa
Gangliozydoza GM1
Gangliozydoza GM2
Choroba Gauchera
Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
Holoprozencefalia
Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Gładkomózgowie - wada wrodzona centralnego układu nerwowego
Izolowana anencefalia/exencefalia
Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
Kwasica izowalerianowa
Choroba Huntingtona postać młodzieńcza
Zespól Kabuki
Choroba Krabbego Krabbe
Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśnowa
Zespół Larsena
Wrodzona ślepota
Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego
Choroba Lebera "plus"
Zespół Leigha
Zespół Lesch-Nyhana
Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
Zespół Meckela
Choroba Menkesa
Leukodystrofia metachromatyczna
Zespół Millera-Diekera
Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
Zespół Mowata-Wilson
Mukolipidoza (grupa chorób)
Mukopolisacharydoza (grupa chorób)
Miopatia nemalinowa
Ostra niewydolność oddechowa noworodków spowodowana niedoborem SP-B
Wady cewy nerwowej
Zespoły neurozwyrodnieniowe spowodowane gromadzeniem się żelaza w mózgu
Wrodzona wielostawowa artrogrypoza pochodzenia neurogennego
Zapalenie rdzenia i nerów wzrokowych
Neuronalna lipofuscynoza ceroidowa
Niedobór kwasnej sfingomielinazy (ASMD), dawniej zespół Niemanna-Picka
Zespół Nijmegen
Nieimmunologiczny obrzęk płodu
Zespół oczno-mózgowo-nerkowy - zespól Lowe'a
Zespół hiperteloryzm-nieprawidłowości przełyku-spodziectwo - zespół Opitza G/BBB
Wrodzona łamliwość kości, postać ciężka
Neurodegeneracja związana z kinazą pantotenianu
Napadowa kinezygenna (wywoływana ruchem) dyskineza
Choroba Pelizaeusa Merzbachera (jedna grupa)
Zespół płetwistości
Zespół Pradera-Willi'ego
Postępujące porażenie nadjądrowe
Postępujące porażenie nadjądrowe - zespól korowo-podstawny
Kwasica propionowa
Rdzeniowy zanik mięśni i wszystkie schorzenia z tej grupy
Padaczka pirydoksynozależna
Niedobór karboksylazy pirogronianowej
Choroba Refsuma
Obustronna agenezja nerek
Zespól Retta
Zespół Rubinsteina-Taybi'ego
Zespół Seckela
Syrenomelia
Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
Zespół Smith-Magenis
Zespół Sotosa
Choroba Taya-Sachsa
Dysplazja tanatoforyczna
Triploidia
Zespół WAGR - zespól guza Wilmsa, aniridii, wad układu moczowo-płciowego i niepełnosprawności intelektualnej
Zespół Walkera-Wartburga
Zespół Williamsa
Zespół Wolfa-Hirschhorna
Zespół Wolframa
Adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X
Miopatia centronuklearna sprzężona z chromosomem X
Chondrodysplazja punktowa sprzężona z chromosomem X
Zespół Kleefstry
Zespół alfa-talasemii z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z chromosomem X
Postępująca kostniejąca fibrodysplazja (FOP)
Synaptopatie
Zespół niepełnosprawności intelektualnej spowodowany mutacją DYRK1A
Zespół Cri du Chat (delecja 5p)
Zespół Potockiego-Lupskiego - zespół mikroduplikacji 17p11.2
Genetycznie uwarunkowane (z określonym patogennym wariantem genetycznym) zespoły neurorozwojowe z niepełnosprawnością intelektualną
Zespół Phelan-McDermid
Zespół mózgowo-czołowotwarzowy, zespół Baraitsera-Wintera
Zespół Schinzela-Giediona
Zespół Allana-Herndorna-Dudley'a
Mnogi niedobór sulfataz
Zespół Coffina-Siris
Zespół Koolen'a-de Vries'a
Zespół Ohdo
Zespół Pitta-Hopkinsa
Zespół Bainbridge’a-Ropersa
Zespół Bohringa-Opitza
Zaburzenia glikozylacji (CDG)
Zespół Schaafa-Yang
Zespół Alazami'ego
Zespół Blooma
Zespół Warszawski
Dziecięca hyperglicynemia nieketotyczna
Zespół Ondyny
Zespół Pallistera-Killiana (tetrasomia 12p)
Zaburzenia metabolizmu puryn i pirymidyn
Zaburzenia metabolizmu cyklu mocznikowego i detoksykacji amoniaku
Trsomia chromosomu 13 (zespół Patau)
Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
Niezrównoważone aberracje chromosomów autosomalnych z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu od umiarkowanego do ciężkiego (ring chromosom, izochromosom, delecja, duplikacja)
Zespół Robertsa
Schizencefalia
Zespół KBG
Zespół dysmorficzny związany z dystalną arthrogrypozą, dysmorfią twarzy i zaburzeniem rozwoju uwarunkowany heterozygotyczną mutacją w genie NALCN (CLIFAHDD)
Zespół Costello powiązany z HRAS
Ile wynosi świadczenie pielęgnacyjne?
Od 1 stycznia 2025 roku świadczenie pielęgnacyjne wynosi 3287 zł miesięcznie. Kwota ta podlega corocznej waloryzacji 1 stycznia każdego roku.
Potwierdź zapis
Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.
Coś poszło nie tak